Всемирный день гемофилии учрежден по инициативе Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии и отмечается с  1989 года.

Цель дня – привлечь внимание мировой общественности, политиков, всех неравнодушных и сочувствующих людей к теме борьбы с гемофилией, повысить  уровень осведомлённости об этом заболевании.

Термин «гемофилия» был введен в 1828 году швейцарским врачом Хопфом и  происходит от греческих слов «haima» - кровь и «philia» - склонность.

Гемофилия – это тяжелое и редкое наследственное заболевание человека, в крови которого недостает белка-фактора свертываемости крови в результате поражения соответствующего гена.

В настоящее время более пятисот тысяч человек в мире страдают гемофилией. Гемофилия передается ребенку по наследству от родителей. Болеют, в основном, мужчины. Женщины же выступают как носительницы гемофилии и могут родить больных детей-носителей. Женщина может заболеть гемофилией только в том случае, если болен ее отец, а мать является носителем. Такие случаи крайне редки. По статистике Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ), примерно один младенец мужского пола из 5000 рождается с гемофилией вне зависимости от национальной или расовой принадлежности.

Самой известной носительницей гемофилии в истории стала английская королева Виктория, которая передала это заболевание в «наследство» царствующим семьям Германии, Испании и России. Гемофилией страдал один из сыновей Виктории, ряд внуков и правнуков, включая российского царевича Алексея Николаевича. Именно поэтому заболевание получило свои неформальные названия — «викторианская болезнь» и «царская болезнь».

Первые признаки гемофилии проявляются с рождения: подкожные гематомы и длительное кровотечение из пупочной ранки, при прорезывании зубов, после года (в результате падений, любых травм) - носовые кровотечения, подкожные и межмышечные гематомы, перед любым оперативным вмешательством, включая стоматологические манипуляции, кровоизлияния в крупные суставы.    

Характерным признаком гемофилии является отсроченный характер кровотечения, которое обычно развивается не сразу после травмы, а через некоторое время, иногда спустя 6-12 часов. Кровотечение, возникшее по той или иной причине, длится намного дольше, чем у здоровых людей, что приводит к значительной кровопотере. Часто происходят кровоизлияния в жизненно важные органы, мышцы, суставы, приводящие к ранней инвалидности.

Излечиться от гемофилии в настоящее время не представляется возможным, так как первопричина заболевания – в  генетическом дефекте, корректировать который современная медицина пока еще не в силах. Однако облегчить жизнь больному человеку, снизить степень выраженности неприятных симптомов и предотвратить развитие опасных для жизни кровотечений вполне возможно: недостающий фактор свертывания  вводится в организм больного человека в инъекционной форме.

В последние 20-30 лет был разработан ряд лекарственных препаратов, которые значительно улучшают прогноз и облегчают болезнь при условии своевременно начатого лечения, поэтому гемофилия – не приговор.

Учитывая наследственный характер заболевания, его профилактика предполагает недопущение кровотечений (травм) и их тяжелых осложнений: своевременное лечение (введение необходимых препаратов), полноценное питание ребенка и правильный уход за ним, умение оказать первую помощь в случае необходимости, развитие способностей ребенка к интеллектуальным занятиям с целью определения видов его деятельности в жизни, регулярные консультации со специалистами.

При  строгом соблюдении рекомендаций врача человек, имеющий гемофилию, может получить образование, профессию, быть активным членом общества, прожить долгую жизнь.